Microsoft presenta una guía para crear y compartir de forma privada y segura datos de salud para impulsar la investigación

En este momento, es más crucial que nunca poder compartir datos de salud para acelerar la investigación médica y avanzar en la prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades y pandemias como COVID-19 u otras que puedan surgir.

Ayudar a hacer posible y a mejorar la compartición y acceso a información de datos de los sistemas de Salud para la investigación sobre estas enfermedades es esencial para entender su naturaleza y hallar una vacuna y un tratamiento.

Asimismo, puede conllevar mejoras significativas en medicina predictiva, optimización de la atención sanitaria a los pacientes y reducción de costes en los sistemas sanitarios, así como hacer que se minimice la burocracia y se respete el marco jurídico aplicable, al formar parte de iniciativas donde participan investigadores de todo el mundo.

Los datos personales de salud son considerados por el RGPD como “especialmente protegidos”, lo que implica la adopción de medidas específicas para poder almacenarlos y tratarlos. Al mismo tiempo, son catalogados como datos de alto valor por la directiva 2019/1024, debido a los beneficios que pueden aportar a la investigación médica y científica.

Con objeto de definir exactamente las condiciones de este compromiso, Microsoft, junto a la Fundación 29, entidad sin ánimo de lucro especializada en Inteligencia Artificial aplicada a ayudar al diagnóstico de enfermedades raras, ha decidido crear este Playbook.

El documento proveerá a las organizaciones que investigan en el sector sanitario de un modelo o guía que garantice el derecho a la privacidad del paciente, al tiempo que facilite la adopción de decisiones a los responsables y ofrezca un marco de cumplimiento que simplifique la tarea de los delegados de protección de datos (DPD).

La Guía se basa en el trabajo de Ricard Martínez, Director de la Cátedra Microsoft -Universitat de València de Privacidad y Transformación digital-, “Entornos de open data y Donantes de datos para la investigación en salud” y ha contado también con el asesoramiento legal del despacho de abogados Garrigues.

“La inteligencia artificial necesita la generación de grandes conjuntos de datos. En las ciencias de la salud tenemos además la responsabilidad de que estos datos tengan fiabilidad y podamos trazar su origen. Esperamos que esta iniciativa sirva para estimular la generación de datos por parte de instituciones públicas y privadas y esperamos que Fundación 29 sea un catalizador de esa iniciativa”, comenta Julián Isla, presidente de Fundación 29.

El documento plantea los diferentes procesos a tener en cuenta en el tratamiento de datos de Salud y el correspondiente procedimiento a seguir, la documentación y seguridad requerida para cada caso.

“Dado que los datos de salud son altamente sensibles y hay que tratarlos con cuidado para respetar la privacidad de la persona, es necesario alcanzar un compromiso entre este respeto a la privacidad y el avance en la investigación, a un nivel impensable hace pocas décadas. Este es el objetivo del Playbook: servir de guía a las organizaciones que se dedican a la investigación dentro del ámbito sanitario de un modelo de datos abiertos, que impulse los avances en este campo y que garantice la privacidad del paciente”, señala Gabriel López, director de Government Affairs de Microsoft en España.